“媽媽,我好想病好了去上學。”7月25日,湖南湘潭縣泉佳村勝利小學大門緊閉,8歲的馮思貝坐在媽媽腿上怔怔地望著,久久不愿離開,這是重癥的他“心愿清單”里的第一項。馮思貝患肝硬化晚期,由于無錢移植,肝臟已無法產生血漿纖維蛋白原,數值檢查結果為“0”,即便是輸血也已經維持不了了。彌留之際,媽媽問他最想做什么,他一筆一劃地寫下“心愿清單”, 父母含淚一一幫他實現。
今年6月18日,小思貝因肝代謝失常急診入院,確診為肝豆狀核變性,這是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化。 入院時,思貝已經到了肝硬化晚期,醫院下了病危通知書,孩子進了重癥監護室。但是,病情仍一直在惡化,肝臟衰竭、門靜脈高壓、腹水、多臟積液量大、營養不良、肺部感染嚴重,呼吸困難,每位檢查的醫生都搖頭,嘆氣。醫生說,肝移植是生存下去的惟一辦法。
最低三十萬元的肝移植手術費、以及后期治療護理費用,對這個農村家庭無疑是個天大的數字。就在一家人想辦法全力籌錢的時候,更意想不到的打擊接踵而至:思貝不到5個月大的弟弟也被發現肝功能異常,只是發現得早、肝臟還未形成明顯的損害。
近日,思貝肝臟已無法產生血漿纖維蛋白原,數值檢查結果為“0”,即便是輸血也已經維持不了了。雖然父母一直強撐著,可一個孩子的治療尚無力承擔,更別說兩個孩子了。悲傷籠罩了一家人,也將這個家庭逼到了無可選擇的地步。無力支付巨額的移植費用,父母帶著他回到了家里。為了留住孩子最后的時光,回家之前媽媽特意從城里請了一名攝影師,希望能記錄下這最后的美好。
“還沒出院時,孩子就一直念叨著想去看看親手種下的葫蘆結果沒有。”回到了家里,貝貝虛弱地躺在床上??粗鴥鹤樱蚱迋z知道孩子撐不了多久了,想盡一切能力再為孩子做點什么。便問貝貝最想做什么。“想去學??纯?想去看看自己親手種下的葫蘆和青菜;再捏個泥人;去看看姥姥;去和小伙伴玩會。”他一筆一劃寫下了自己的“心愿清單”。
看著懂事的兒子,夫妻倆悲傷至極。“孩子的肝已經和石頭一樣硬了。”醫生的話時常回蕩在夫妻倆耳邊,如果不帶著兒子去他想看的地方看看,或許用不了多久他就真的看不見了。由于思貝連站立的力氣也沒有,爸爸背著他,媽媽一手扶著一手拿著凳子跟在身后。
應著孩子的要求,第一站來到了學校。“雖然兒子只上了兩年多的學,可他特別喜歡學校,每天早早就要求把他送到學校。
”媽媽譚晶晶淚如雨下。學校放假了,站在校門外,思貝默不作聲,只是怔怔地望著大門,他一定在想和同學們在一起的快樂日子吧。
第二站來到了家附近的菜地。“兒子住院時,每天都會問,我種的葫蘆和花開花結果了嗎。”地里的花草已經長得那么健壯、秋天的時候就能收獲他最喜歡的“葫蘆娃”了,思貝黯然的眼神里,卻幾乎看不到對秋天的期待……
第三站來到了離家不遠的姥姥家。姥姥是最親的人,是她一手把貝貝帶大的。自從貝貝住院后,怕刺激到年邁的她就沒敢告訴。也是從住院起祖孫二人就再也沒有見過,姥姥一看到貝貝就失聲痛哭,懂事的貝貝給姥姥擦著淚。
第四站回到了家里捏泥人。只是在捏橡皮泥的時候,思貝的眼睛里才仿佛有了些精神,他捏得特別認真、仔細,顯得非常滿足??粗碌膬鹤?,媽媽問他:“如果媽媽看不見你了,你也看不見媽媽了,你怎么辦?”“用泥巴做一個貝貝,就可以每天陪著你了。”兒子說出這句話,夫妻倆再也堅持不住了放聲大哭。
“去和小伙伴玩。”還差最后一個愿望清單就一一實現了,父母卻強制孩子不能再進行下去了。這已經是貝貝生病以來最大的一次活動量,父母生怕孩子在下一秒就出現意外。貝貝很聽話,平靜得讓爸爸媽媽無比難過,他們為自己的無能陷入了深深的羞愧和自責。
就在當天中午,因為凝血功能幾乎全部喪失,孩子的牙齒出血不止,家人急忙帶著他到醫院緊急止血。路上,他只能使勁咬著棉花止血。在爸爸的背上,思貝正在和死神賽跑。